REACCIÓN DE LA FAMILIA ANTE EL DIAGNÓSTICO DE ENFERMEDAD CRÓNICA

  De una forma genérica, la reacción de la familia ante el diagnóstico de una enfermedad grave y/o crónica está ya clásicamente descrita, en nuestra literatura clínica, en tres fases de la siguiente manera (Richmond, 1958):

•   Un shock inicial 

  Previamente al diagnóstico siempre se produce un período, de duración variable, de dudas, incertidumbre y una constante formulación de hipótesis acerca de la dolencia que padece el niño. Generalmente, los primeros que conocen el diagnóstico de un hijo son los padres.

  Tras el momento del diagnóstico de una enfermedad infantil grave, y en función de muchas variables antes pautadas (recursos previos de la familia para afrontar situaciones difíciles; interpretación que la familia, en su totalidad, haga de la enfermedad, etc.), la familia suele mostrarse, en un primer momento, sorprendida, e incluso le cuesta aceptar el hecho de una enfermedad en uno de sus miembros.

  A partir de este momento, los sentimientos y reacciones son muy diversos: incredulidad, desconcierto, rabia, temor, confusión, pánico, dolor, culpa y sentimientos de aislamiento, etc. A menudo, se repliegan sobre ellos mismos sintiendo autocompasión y desamparo y negándose a aceptar todo apoyo exterior. Se trata de una fase negativa de incredulidad que puede prolongarse durante un período de tiempo importante.

•  Un período de tristeza y desequilibrio emocional

Este período se caracteriza frecuentemente por la aparición de síntomas, en los miembros de la familia del pequeño paciente, de depresión, malestar físico e incapacidad para actuar normalmente.

Las reacciones en este momento son también muy diversas: se producen según un continuo que va desde la sobreprotección, la sobreansiedad y el excesivo consentimiento al niño enfermo, hasta comportamientos de rechazo, olvido y maltrato. En algunos casos, la familia puede llegar a resistirse a aceptar la enfermedad de uno de sus miembros.

Se trata de una fase de inestabilidad, caracterizada por la aparición de tristeza, melancolía, abatimiento, pesimismo, miedo, desconcierto, desorientación y frustración, asociados al “lamento de la pérdida del niño que era antes”, así como depresión, estrés, culpa y autorrecriminación, junto con intensos conflictos familiares cuando se intenta hacer frente a esos sentimientos.

• Una progresiva restauración del equilibrio familiar normal

 

Esta restauración del equilibrio familiar puede conducir, bien a la participación familiar activa en los procesos de tratamiento y recuperación del pequeño paciente, a partir de un planteamiento racional, que entraña la necesidad de vivir con ciertos grados de incertidumbre y de estrés; o bien a la rebeldía y el resentimiento familiar constante.

Si las reacciones o respuestas enumeradas en las dos primeras etapas son exclusivamente mecanismos -pasajeros o transitorios- de adaptación, pueden resultar útiles para disminuir la ansiedad o el estado de estrés. Desde esta perspectiva, dichas reacciones pueden ser necesarias en la consecución del equilibrio preciso para la protección de todo el sistema familiar, por lo que se consideran más como respuestas normales del proceso de adaptación a la enfermedad y la hospitalización, que como respuestas de carácter psicopatológico.

   Si por el contrario dichas respuestas y reacciones se mantienen en el tiempo, interferirán muy negativamente en la vida de cada día, caracterizando las actitudes, comportamientos y sentimientos familiares hacia sí mismos, hacia el niño enfermo y hacia el entorno en general.