EL ENTORNO FAMILIAR Y LOS CUIDADOS EN LA ENFERMEDAD CRÓNICA PEDIÁTRICA

 

Cuidar es una responsabilidad que la familia asume y prioriza para mejorar la calidad de vida del niño o de la niña enfermo/a, pero esta cualidad precisa de un fortalecimiento propio, un bienestar para poder asumir el peso del cuidado a largo plazo.

El desequilibrio introducido por la enfermedad del hijo o la hija influye considerablemente en la relación de pareja. Si ésta no era muy consistente antes del nacimiento del hijo, ahora se verá más resentida.

 Cada miembro de la pareja estará en una situación complicada por varios frentes: su propio desarrollo vital/ personal, su relación con el otro/la otra y la relación con los hijos. 

En los periodos críticos se anteponen acciones y dinámicas relacionadas con la enfermedad dejando en un segundo plano los procesos de cambio y crecimiento familiar, lo que lleva a que la pareja se atenúe o desaparezca para asumir el rol de padres que cuidan y se preocupan de un hijo/a con enfermedad crónica.

Cuando el niño o la niña ya no son el centro de los cuidados y aun cuando lo son, el cuidado de los progenitores cobra una importancia notoria, ya que, para transmitir serenidad y seguridad es necesario sentirse seguros y tranquilos. La ayuda de la pareja y de los amigos y familiares es un pilar básico para poder conseguir esa estabilidad emocional tan necesaria. Es necesario recordar que si nosotros estamos bien, ellos se sentirán bien.

 

Cuidar de un niño con una enfermedad a largo plazo implica un grado considerable de estrés, pero las siguientes recomendaciones pueden aliviar la carga:  

•  Cuidarnos implica saber que el otro está ahí para apoyarnos y comprender su punto de vista, tener nuestro propio espacio, centrarnos en nuestras necesidades, etc.
•  Un modo que tiene la pareja de apoyarse es entender que uno asume el rol de cuidador para aliviar al otro, o bien, que la carga emocional está repartida: uno representa la expresión de todas los sentimientos que la enfermedad del hijo ha introducido en la familia y el otro representa la serenidad necesaria para asumir estas emociones. En este caso, lo esencial es poder comunicarse y comprender que cada uno/a cumple una función aunque se exprese de forma diferente.
•  Disponer de tres momentos en la vida: tiempo para uno/a mismo/a, tiempo para la pareja y tiempo para el resto de la familia. La variable tiempo es muy relativa, generalmente se trata más de calidad o de planificación que de cantidad.
•  En los periodos de normalización es importante retomar aquellas actividades que ayudan a sentirse cuidado/a, por ejemplo, hacer ejercicio, retomar aquellas actividades de ocio que nos gustaban, cuidar la alimentación y el sueño, etc. En definitiva, todas aquellas acciones que nos permiten fortalecernos para poder enfrentarnos en mejores condiciones físicas y psicológicas a las situaciones difíciles.  
•  Permitirse el apoyo de las personas incondicionales que ofrecen su ayuda: familiares, amigos, etc., no siempre podemos con todo.También trabajar conjuntamente con los profesionales de la salud para encontrar las respuestas a todas las dudas que nos abruman. 
•  Los grupos de apoyo de padres y madres que tienen hijos /as en las mismas circunstancias, dirigidos por psicólogas/os suelen ser de gran utilidad. En ellos, nos podemos sentir escuchados y comprendidos, podemos ver más claramente la dimensión de la enfermedad de nuestros hijos y encontrar una ayuda real y efectiva. 

                                                             

  

  Cuidar a un niño gravemente enfermo representa una carga tremenda para toda la familia, y los hermanos sanos no son la excepción.

 Como padres, el cansancio, el estrés y la incertidumbre sobre cómo responder a las necesidades de los otros niños pueden dejarnos con un sentimiento de culpa y pueden agotar nuestras reservas; podemos estar tentados a minimizar o ignorar el impacto que la enfermedad del niño puede tener en sus hermanos o hermanas.

   Al ser conscientes de la situación por la que están pasando los hermanos sanos, y tomando algunas medidas para hacer que las cosas sean un poco más fáciles, los padres pueden resolver muchos problemas antes de que se presenten.

  Las reacciones de los hermanos suelen ser de dos tipos: una aparición de conflictos en las relaciones con el enfermo o con sus padres, lo que suele conducir a una serie de problemas conductuales, emocionales y sociales, o la aparición de una mayor responsabilidad, madurez y cooperación en los hermanos, precisamente a causa de la vivencia de la circunstancia adversa de enfermedad y hospitalización. 

 Los hermanos y hermanas sanos suelen tener sentimientos contradictorios cuando el hermano o hermana que está enfermo tiene necesidades especiales en la atención de su salud. Sentirse preocupados, con temor por su propia salud y la de sus padres, olvidados, enfadados o culpables son algunas de sus reacciones más habituales. 

  Para cuidar adecuadamente de los hermanos y hermanas del niño enfermo es preciso tener en cuenta sus necesidades, dedicarles un tiempo de calidad para realizar con ellos sus actividades favoritas, que sientan que son igualmente queridos, que se puedan involucrar en los cuidados del hermano o hermana enfermo/a sin que esto sea una carga para ellos. Deben ser informados de lo que ocurre en la familia, adecuando la información a su edad, del mismo modo que se le debe informar al niño/a enfermo/a y mantener sus rutinas, en la medida de lo posible.

  En cuanto al papel de la familia extensa como fuente de apoyo social, ésta ejerce una labor muy importante en la reducción de las consecuencias negativas de los factores estresantes que la enfermedad crónica genera.

  La familia extensa es, muchas veces, partícipe de las angustias que los progenitores y sus hijos puedan estar pasando.

 Resulta extremadamente doloroso para los/as abuelos/as pensar en la supervivencia a un/a nieto/a, sin embargo, su papel de contención emocional y de apoyo incondicional está poco valorado.

  Si tenemos en cuenta que las enfermedades de larga duración introducen un desequilibrio patente en todo el sistema familiar, éste debe buscar el fortalecimiento de todos y cada uno de sus miembros a través de los cuidados, ya que la calidad de vida del sistema familiar se traduce en calidad de vida del niño o la niña enfermo/a.